Etikett: Barn

Tourettes

En man berättar – Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig

Gästblogg Inga kommentarer3
Mikael Brunzell, 34 år, har Facebooksidan Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig. Här kan du läsa om Mikaels erfarenheter kring Tourettes syndrom.

Jag heter Mikael Brunzell och är 34 år och jag har Tourettes syndrom. Jag fick förtroendet att skriva ett inlägg och jag är väldigt tacksam för det.

Positiva tankar har alltid varit min grej. Att försöka vända det negativa till något positivt.
Visst, det kan vara riktigt svårt ibland har jag upptäckt. Speciellt när det är något i bakgrunden som alltid har legat och stört. I allafall sedan jag var 12 år gammal då jag började upptäcka nya sidor av mig själv som jag inte hade sett innan.

Tics i alla former hade börjat dyka upp i min trygga sfär. Det började med harklingar och småläten med näsan. Jag tänkte inte så mycket på det i början. Som barn kanske man är omedveten om vilka rörelser och ljud man gör. Jag minns det än idag när jag satt hemma hos en tjej som jag var ihop med. Det var hon, en kompis till mig och en till tjej.

Helt plötsligt så frågade de mig varför jag höll på som jag gjorde…

Jag kände en enorm skam just i det ögonblicket. Jag var annorlunda från de andra barnen. Jag hade ”onormala” ljud och rörelser för mig. Jag kände mig värdelös och som om jag kom från en annan planet. ”Varför” ekade det i min hjärna om och om igen. Varför skulle just jag få det här?

Jag svarade bara: Jag vet inte… eller så skojade jag bort det.

Från den dagen så började ticsen öka markant och jag var helt svettig på nätterna på grund av att jag låg och ryckte i hela kroppen fram och tillbaka om och om igen tills jag somnade av utmattning. När jag vaknade på morgonen så började allt om igen. Dag ut dag in. Vecka ut vecka in och så fortsatte det så i många år.

Skulle detta vara en början på en livslång kamp?

Tourettes Syndrom är en neuropsykiatrisk diagnos. Det som syns mest är de ofrivilliga ticsen. Både motoriska och vokala. Tvångstankar tillhör också många av de som har diagnosen. Ett vanligt vokalt tics kan vara ett högljutt läte som måste avslutas på rätt sätt för att personen ska få rätt känsla i kroppen. En del har också något som kallas koprolali som kännetecknas genom att personen helt plötsligt skriker könsord eller svordomar. Detta skall aldrig tas personligt! Med motoriska tics menas ofrivilliga rörelser som t.ex plötsliga ryck i ben eller armar eller grimaser. De motoriska ticsen finns i stort sett i hela kroppen men ändras under livets gång. Tvångstankar kan vara ord som måste upprepas om och om igen eller känslan av att ha skadat någon.

Högstadieperioden var jobbig men trots det så blev jag aldrig mobbad som tur var!

Jag satt ofta inne på lektionerna och spände mig för att ingen skulle se. Jag försökte ofta att bortförklara allt. Jag blev därför klassens clown och det var kanske det som hjälpte mig genom högstadiet. När jag kom hem från skolan så släppte jag ut alla spänningar och jag fattar inte än idag hur min familj stod ut med mig under den perioden. Jag fick byta rum för att jag var för högljudd och ingen fick sova.

Trots detta så lyckades jag på något sätt hålla mig glad. Jag hade många och bra kompisar som accepterade mig som jag var. Men det kunde liksom bli jobbigt i sociala situationer. Troligtvis för att jag klankade ner på mig själv inne i huvudet och upprepade orden ”Jag duger inte”, ”Jag är jobbig”. Alltid jämförde jag mig med andra och ansåg att det var fult att vara annorlunda. Det är skamligt att andra ska behöva utsättas för mig som var så jobbig. Hur stod folk ut med mig!? Jag som var så jobbig! Jag slukade andras energi genom att bara vara där.

Sådana tankar hade jag ofta.

När jag började gymnasiet hade jag fått en bra medicin som funkade jättebra på mig.

Jag var fortfarande en clown och är nog än idag men jag tyckte om mig själv lite mer. Jag gick i en klass med bara tjejer och det passade mig väldigt bra, Jag blev klassens maskot eller vad man ska kalla det för. Jag kom bra överens med de flesta i klassen och gymnasieåren flöt på bra. Jag var borta en hel del då jag inte orkade koncentrera mig och alltid var trött men annars så var det en riktigt rolig period i livet. Jag hade problem med mina tics då också men inte lika allvarliga som innan.

Åren gick och jag kom aldrig in på arbetsmarknaden ordentligt. Har aldrig kunnat sköta ett ”vanligt” jobb. Men jag testade på en hel del arbeten men ofta så slutade jag att gå dit. Det har alltid varit mitt problem. Att fortsätta och skapa rutiner.

2011 genomgick jag en operation i bröstkorgen och blev ganska så handlingsförlamad efter detta. Jag gick in i en depression och ville inte göra något med mitt liv alls. Jag gick bara hemma och var alldeles uttröttad av livet och av mina tics.

Jag gick så ända tills 2012 då min mamma kände att hon ville hjälpa mig att må bättre. Jag fann en hemsida på nätet som handlade om psykosyntes. Jag tyckte att det lät väldigt intressant och jag antar att jag kände en lättnad när jag läste där. Kanske skulle detta vara en bra grej för mig. Vi ringde och pratade med Björn, som han hette som drev psykosynteshuset. Några veckor efter det åkte jag iväg till dalarna, Hedemora mitt ute på landet till ett jättevackert stort hus.

När jag kom in i huset så kände jag mig orolig och lite skeptisk till det hela. Det var en jättevarm familj som jag fick träffa på och som verkligen välkomnade mig när jag stod där i dörröppningen med en stor väska fylld med gamla tankar om mig själv och om livet. Väskan var fylld med lidande och jag ville verkligen släppa det gamla och att kunna gå vidare med livet.

Jag fick 3 terapisessioner där som till en början skapade en viss skepsis hos mig, Vad hade jag gett mig in på och kunde detta verkligen hjälpa mig!? Dagarna gick och jag tyckte väl inte direkt att jag hade blivit bättre. Men jag kände mig inte heller så deppig så jag slappnade av.

Sista dagen så skulle jag få skjuts till tåget som skulle ta mig hem. Jag hade en del funderingar på om det hade hjälpt mig något alls. Men jag sa hej då och satte mig på tåget. Helt plötsligt så kände jag en inre frid inom mig. Jag hade inga tics och lugnet sköljdes över mig. Jag observerade de andra människorna på tåget utan att döma (kanske för att jag inte dömde mig själv då).

Jag skulle byta i Avesta och fick hjälpa en något yngre kille öppna dörren så att vi kunde komma ut på perrongen. Han tackade och vi gick jämsides och pratade lite.

Det hela slutade med att vi stod där på perrongen och pratade om allt möjligt. Vi gick också på samma tåg som skulle gå mot Örebro och satte oss mitt emot varandra, Jag fick i det ögonblicket någon slags tacksamhet för att jag var där jag var i just det ögonblicket. Jag kände mig så närvarande i nuet och plötsligt kunde jag lägga allt det gamla åt sidan. Mötet med den här killen var starten på något nytt.
Han gick av i Örebro, vi tog varandra i hand och sa: Ha det så gött mannen!

Det var den utlösande faktorn till vad jag ville hålla på med i livet. Jag fick en idé om vad jag skulle vilja göra. Jag skrev ner det på ett forum för psykisk ohälsa.

Ett år senare blev jag utbildad till Hjärnkollsambassadör och började föreläsa om mitt annorlunda funktionssätt. Jag föreläste! Jag stod där på en scen och berättade om mina problem helt öppet. Från att absolut inte vilja kännas vid sin diagnos till att göra det till en styrka. Det är för mig ett mirakel. Under alla dessa år då jag alltid har skojat bort det så skojar jag nu om det under mina föreläsningar. Och jag kan se tillbaka på vad jag har lärt mig. Jag anser att acceptans är nyckeln till mycket.

Jag har lärt mig att acceptera mig själv mer och mer. Jag har lärt mig att acceptera att livet ibland har sina nedgångar men att det alltid blir bättre! Jag är den jag är och jag ska inte behöva ändra på mig för att göra någon annan nöjd. Jag har också lärt mig att inte ta livet på så stort allvar och att ha kul. När man har kul och andra har kul av att jag har kul då vet jag att jag har gett något av mig själv till andra. Och det man ger det får man tillbaka!

Den positiva sidan kom tillbaka till mig när jag började acceptera livet som det är.

Visst, jag har tics än idag men jag lägger inte så stor vikt vid dom längre. Och om folk kollar snett på mig så skrattar jag bara inombords och säger lugnt till mig själv: Är jag verkligen så snygg? Och då ler hela själen.

Jag har Tourettes men Tourettes har inte mig tycker jag passar så bra in. Man kan ha en sjukdom men man är aldrig en sjukdom. Vi människor är så mycket mer.

Ha ett underbart liv!

Oväntat besök av socialtjänsten

Oväntat besök av socialtjänsten

Övrigt 1 kommentar18

Det här inlägget kommer handla om en sak som hände i våras. Det var riktigt jobbigt och jag är faktiskt tacksam över att jag var sjukskriven från jobbet, för jag klarade inte riktigt av mitt liv under en tid. På grund av skam och ångest skrev jag inget om det då. Det är väldigt få människor som fått veta detta. Nu vill jag skriva detta i bloggen, för jag är knappast ensam om att vara med om detta. Det handlar om socialtjänsten.

En torsdag kom vårt boendestöd (läs om vad boendestöd är här) hem till oss. Det är sagt att de skall komma till oss en gång i veckan då vi behöver hjälp i vårt hem, främst med städningen. När det ringde på dörren var vi mitt uppe i en storstädning, vi skulle ha visning av lägenheten senare samma dag.

Besöket blev inte långvarigt, kanske 2-3 minuter. Sedan var de påväg ut igen. Bult var arg, upprörd, ledsen, sviken. Jag hade bara hört delar av samtalet men lyckades behålla mitt lugn.

De berättade för oss att de gjort en orosanmälan på grund av hur det ser ut hemma hos oss. De insåg att vi behövde mer stöd än vad ett boendestöd kunde ge. De förklarade att de gjorde anmälan för att kunna använda den som grund för att bevilja oss mer hjälp, eventuellt hemtjänst.

En orosanmälan gör man när man misstänker att ett barn far illa. I det här fallet handlade anmälan om att det fanns en misstanke om att min dotter, som bor hos oss varannan vecka, for illa i vårt ostädade hem.

Jag samtalade med boendestödjarna, 2 kvinnor, i några minuter. Frågade vad som skulle hända nu, vad det här betydde, kunde det här användas emot mig? Under samtalet verkade jag antagligen väldigt lugn, men inombords skrek jag. Samtalet avslutades och både jag och Bult bad dom att gå, vi ville inte ha dom hemma hos oss mer.

När dörren stängts började jag skaka, jag började hyperventilera. Jag gick in i sovrummet, vankade av och ann i några sekunder innan jag kollapsade på golvet och började gråta hysteriskt. Jag fick panikångest. Jag var så otroligt orolig över vad detta skulle leda till. Hela min värld tycktes rasa och jag kunde inte göra något för att varken bromsa det eller hindra det.

Efter ett par dagar fick vi hem ett brev, det var en kallelse till möte hos Socialtjänsten i stadsdelen där min ex-man, min dotters pappa, bor. Hon är skriven hos honom, därför hanteras ärendet av kontoret i deras stadsdel.

Någon timme efter att jag öppnat brevet får jag ett meddelande från min ex-man, ”Vad fan är det som har hänt!?” tillsammans med en bild på brevet som han har fått. I hans brev var texten väldigt kortfattad, kortare än det brev jag hade fått. Han hade blivit kallad till ett möte på grund av att ”hemmiljön hos mamman är olämplig för barn”. Han blev såklart orolig, vem hade inte blivit det? Jag ringde upp och förklarade situationen, förklarade varför anmälan gjorts, förklarade vem som hade gjort anmälan. Jag vet inte om det lugnade honom.

Några veckor senare infann vi oss på socialkontoret där mötet skulle vara. Det var jag, Bult, min ex-man och vår dotter. Vi pratade lite med varandra inför mötet, jag förklarade igen varför det blivit som det blivit.

Min ex-man och vår dotter fick först gå in i ett enskilt rum och prata med en socialsekreterare. När de var klara skulle jag och Bult prata med samma socialsekreterare. Hon berättade vad hon hade frågat min dotter, och vad hon hade svarat. Vi pratade en del om vår situation och att vi själva tagit initiativet till förbättring; det var trots allt vi som bad om hjälp hos socialtjänsten genom att få boendestöd. Jag passade även på att fråga om de olika kontoren delar information med varandra.

Allting gick bra, mötet gick bra, socialtjänsten ansåg att man inte behövde gå vidare med ärendet. Kort sagt kan man väl säga att anmälan ansågs vara onödig. Hemmiljön hos mamman är inte olämplig för barn.

Men, det ledde till att vi nu inte har någon tillit till de 2 kvinnor som är våra boendestödjare. De gjorde en anmälan mot oss, utan att prata om det med oss. De hänvisade till att de enbart gjorde sitt jobb, det kan de förvisso ha rätt i. Men, en orosanmälan skall göras vid första indikationen på att något inte står rätt till, inte som i det här fallet, efter 4e hembesöket.

Deras tanke med anmälan var att vi skulle kunna bli beviljade mer hjälp i hemmet. Men det blev inte alls som det var tänkt. Eftersom ett annat socialkontor fick hantera ärendet hamnar denna information inte ens hos det socialkontor som vi har kontakt med. Olika kontor delar inte information med varandra, inte ens efter mitt godkännande. Det är jag som privatperson som måste hämta ut informationen från ett kontor och ge till ett annat, om jag vill att flera kontor skall ha mina uppgifter. På grund av det kan inte ”vårt” socialkontor använda orosanmälan eller följderna som underlag för att ge oss mer hjälp. Deras ”insats” var helt enkelt helt och hållet onödig.

Min rädsla och ångest i det här handlade om vårdnaden över mitt barn. Det kändes som om våra boendestödjare riskerade den för att ge oss mer hjälp. Hade de pratat med oss, kommunicerat om sin plan med oss, hade vi kunnat informera om att det inte skulle gå som de ville, just då min dotter inte står skriven på min adress. Då hade anmälan antagligen inte gjorts, vi hade sluppit möten med socialtjänsten (som kändes jobbigt för alla) och vi hade sluppit att göra alla vuxna som var inblandade oroliga.

Såhär i efterhand är jag mest förbannad. Varken jag eller Bult vill ha kvar våra boendestödjare och vi har blivit generellt negativt inställda till att ha kontakt med socialtjänsten.

Vårt hem ser absolut inte ut som en IKEA-katalog, men det gör inget hem där det bor folk, framförallt om det bor barn där. Det blir disk, det blir skräp, det blir smutsiga kläder, det blir leksaker överallt.

Det enda som är farligt för min dotter, i mitt hem, är mina mediciner. Men de förvarar jag på ett ställe där min dotter inte kommer åt samtidigt som jag varit väldigt noga med att lära henne att man stoppar inte tabletter som legat på golvet i munnen. Om jag lyckats hålla henne undan mina mediciner i 3,5 år (så länge jag medicinerat för bla ångest) så kan jag nog klara det nu också när hon är lite mer ”med på noterna” och förstår vad jag säger.